Dine valgmuligheter

Selv om du er diagnostisert som “uhelbredelig” kreftsyk av det norske helsevesenet, kan du ved å gjøre egne undersøkelser, finne frem til alternative behandlingsmuligheter som kan evne å reversere og kontrollere sykdomsforløpet ditt.

I de fleste tilfeller vil kreftlegen du har fått tildelt av det offentlige bare ha kunnskap om og erfaring med en standard behandlingsprotokoll som ikke har en kurativ behandlingsintensjon.

Mange kreftsyke ønsker på tross av dette å ikke involvere seg i egen kreftsykdom og finner – uansett hvor dårlig prognose de enn måtte ha ved bruk av standard behandling –  stor støtte og trygghet i å følge det offentlige behandlingsforløpet, og de skal selvfølgelig følge dette behandlingsforløpet, for det er ikke for alle og enhver å presse grenser, eller å gå ut over det som er allment kjent eller generelt akseptert.

Men for kreftsyke som ønsker å involvere seg i egen kreftsykdom, og som behersker et minimum av kritisk tenkning, er mulighetene er mange – du kan benytte deg av komplementære hjelpemidler, hente inn en ny vurdering, benytte utprøvende kreftbehandling, sette sammen din egen behandlingsprotokoll eller benytte deg av kompetansen som finnes ut over landegrensene.

Vi har her samlet valgmulighetene du har i en oversikt med 6 punkter:

1. Du kan følge behandlingsforløpet du blir tilbudt av din utnevnte kreftlege – et behandlingsforløp som har en “livsforlengende”, men ikke-kurativ intensjon.
   • For å prøve og gjøre behandlingen mer effektiv kan du benytte deg av komplementære hjelpemidler.
2. Du kan hente inn en ny vurdering eller innspill i fra ulike kompetansemiljøer for å se om de vurderer ditt tilfelle likeledes – ulike behandlingsmiljøer og kreftleger har ulike innsikter, erfaringer og behandlingsfilosofier:
   • Kreftklinikken
   • Alivia
   • SecondOpinionGroup
   • Anticancer Fund 
   • Cancercommons
   • Musella Foundation
3. Du kan forhøre deg med kreftlegen din/Ekspertpanelet om det:
   • finnes kreftmedisiner mot din diagnose som ennå ikke er godkjent for bruk ved offentlige sykehus, men som er tilgjengelige hos private aktører i Norge eller i andre europeiske land.
     • Ansvarlig behandler må her søke om unntak for behandling som ennå ikke er godkjent av den norske staten. Om staten avslår søknaden og man ikke har råd til å kjøpe behandlingen hos en privatpraktiserende kreftlege, så kan man selv se om man finner generiske alternativer som kan bestilles i fra tilbydere (f.eks. Emergency Drug, BonHoa Pharmacy) av medikamenter som gjør generiske alternativer tilgjengelige for allmennheten.
   • finnes lovende kreftmedisiner som er godkjente for andre kreftdiagnoser som kan være aktuelle å benytte for deg og din diagnose.
   • finnes kreftmedisiner med overbevisende fase 1 eller fase 2 resultater som kan benyttes for deg og din kreftdiagnose.
   • er mulig å bli med på en utprøvende studie som ser lovende ut for deg og din kreftdiagnose.
4. Du kan og selv søke etter klinisk utprøvende kreftbehandling på portalen helsenorge.no – den norske portalen er mangelfull, så det anbefales å gjøre egne søk hos clinicaltrials.gov.
   • I de tilfeller du finner en interessant kreftstudie som ikke lenger er åpen for deltakelse, bør du forhøre deg med kreftlegen din om han kan gjennomføre en case-studie på siden av studien – som i en form for pseudodeltakelse.
   • Her er det spesielt viktig at det foreligger en detaljert patologirapport, med utvidet molekylær profilering, som kan vise vei til persontilpasset kreftbehandling – patologirapporten som dekkes av det offentlige er ofte svært mangelfull.
5. Du kan selv lete i forskningslitteraturen, patentlitteraturen og upublisert kunnskap etter lovende behandlingsalternativer.
   • Du er da fri til å bestemme hvor stor støtte behandlingsalternativene du vurderer har i kliniske erfaringer og studier – for noen vil kliniske erfaringer holde som beslutningsgrunnlag om det ikke foreligger andre valg, mens andre ikke ser mening i å benytte noe før det i det minste har gått gjennom fase 2-studier.
   • Du kan da jobbe på individnivå og skreddersy diagnostikk, behandling og kontroll til deg og din kreftsykdom basert på siste viten.
     • Kreftforskningen ligger typisk 10-30 år før etablert praksis. Det betyr at du har store muligheter til å finne lovende behandlingsalternativer som ennå ikke er blitt en del av standard behandling.
     • Det gir deg muligheten til å benytte lovende metoder, medikamenter og kosttilskudd som det ikke er mulig å kommersialisere som kreftbehandling – behandlingsalternativer som ikke kan oppnå patentbeskyttelse vil sjelden eller aldri bli tatt i bruk ved offentlige sykehus.
     • Totaliteten av de erfaringer og studier som foreligger kan vise vei til interessante kombinasjonsbehandlinger (multi-målrettet kreftbehandling) der synergistiske og additative effekter kan reversere og kontrollere kreftutviklingen.
6. Du kan da dra nytte av kompetansen som finnes ut over landegrensene ved å søke etter kreftbehandling i utlandet.
   • Leger i Tyskland, Tyrkia, Mexico og USA står for eksempel friere til å benytte midler og metoder som har vist overbevisende resultater i fase 1 eller fase 2-studier.

Beklageligvis ser vi som oftest at det offentlige ikke benytter sine muligheter til å hjelpe, så en må forvente å ta ansvar for egen helse. Det vil da være en stor fordel å jobbe sammen med en lege, eller i det minste under medisinsk overvåkning, men helsebyråkratiet jobber dessverre aktivt for å stoppe dette, og de er snare med å ta autorisasjonen i fra leger som ønsker å hjelpe, og en kan derfor ikke forvente å finne leger som er villige til å hjelpe med å foreskrive og/eller administrere lovende behandlingsalternativer – til og med det å få hjelp til å overvåke kreftutviklingen har dessverre vist seg å by på problemer.

Ta ansvar for egen helse

Passivitet er ofte både ønsket og forventet av systemet, men det bør ikke stoppe en i fra å skulle ta ansvar for egen helse.

For det er uansett valg viktig å gjøre egne undersøkelser vedrørende sin egen diagnose (prognose, ulike behandlingsalternativer tilgjengelig, hente inn en ny vurdering, etc…), stille spørsmål om behandlingen som en blir tilbudt, og være en aktiv deltaker i alle avgjørelser som tas, for “flinke” pasienter av passiv-reaktiv art, og/eller av ubevisst karakter, vil alltid bli et offer for omstendighetene.

Det har for eksempel vært eksempler der kreftrammede har spurt om det finnes alternativer til den behandlingen som de er blitt tilbudt ved sitt regionale sykehus, og fått til svar at behandlingen de tilbyr selvfølgelig er den beste mulige behandling, bare for senere å finne ut at Rikshospitalet tilbyr en annen form for behandling som høyst trolig hadde reddet livet deres.

Vi vet og at tilbudet om nye kreftmedisiner som må skrives ut på “unntaksordningen” varierer i fra sykehus til sykehus, og at ressurssterke pasienter som følger opp egen behandling får et bedre offentlig behandlingstilbud enn andre.

Andre igjen vil oppleve at de blir kategorisert som uhelbredelige kreftsyke i Norge, samtidig som de kunne blitt behandlet med en kurativ behandlingsintensjon om de hadde valgt innovative behandlingsalternativer som tilbys i land som Sverige, Canada, Nederland, Tyskland, Israel eller USA.

Den moderne pasienten

I dag utveksler pasienter, kreftleger og kreftforskere erfaringer med hverandre via blogger, ulike fora og direkte online rådgivning, og det genereres en masse data (som er tilgjengelig på sider som kreftfri.no) i fra interaksjoner mellom mennesker som må ta konsekvensene av sine valg.

Alt av medisinske journaler er online, og veiledninger og forelesninger ligger fritt tilgjengelige for den interesserte. Den moderne pasienten står slik fritt til å ta ansvar for egen helse, og kan med lette tastetrykk tilegne seg den kunnskap som skal til for å ta gode og informerte valg vedrørende egen behandling.

Kreftpasienter har i dag, som vi ser, tilgang på samme informasjon som kreftlegen sin, og har betydelig mer tid og interesse av å gå den etter i sømmene. Det er derfor ikke uvanlig å treffe på kreftpasienter som er eksperter på egen kreftsykdom.

Denne filmen viser den bemerkelsesverdige historien om Ben Williams. I 1995 ble han diagnostisert med GBM – kanskje den dødeligste kreftformen av de alle, og kun gitt måneder å leve. Men sånn gikk det ikke. Her forteller Ben hvordan han overlevde ved å bli ekspert på egen kreftsykdom.

Sett sammen din egen behandlingsprotokoll

Om det offentlige ikke kan presentere et tilfredsstillende behandlingstilbud, og man ikke finner annen kompetent hjelp som kan hjelpe en til å sette opp en behandlingsprotokoll med en kurativ intensjon, så kan man sette sammen sin egen behandlingsprotokoll. Det vil være krevende å skulle stå for sin egen behandling, men det gir en og større muligheter til å finne løsninger i de tilfellene man har en vanskelig og krevende kreftdiagnose.

Hardt arbeid

Men det vil ikke være lett, for om en i sitt daglige virke ikke er vant til å jobbe med aktiv problemløsning eller fra før har kjennskap til fagområdet, vil det å lære og ta til seg ny kunnskap i begynnelsen være en heller vond øvelse – som med all trening er det tungt å komme i gang (alle dyr søker glede og unngår smerte).

Men etter hvert som begrepsapparatet faller på plass og en begynner å beherske større sammenhenger, vil en oppleve en selvforsterkende effekt som gir en moment og flyt.

Og når en omsider evner å sette ting i kontekst vil en se begrensningene i de etablere strukturene, konsensus og etablert praksis (“sannheter”), og oppleve at det er mulig å tilegne seg kunnskap som kan gi en store muligheter ut over det standard praksis kan gi.

Neste artikkel: Kreft: Hva, hvorfor og hvordan