Kommentar til NAFKAM sin vurdering av kreftfri.no

Se: https://nafkam.no/kreftfrino-vurdert

Det er alltid fint å bli sett på med kritiske øyne, da dette normalt sett vil gi en mulighet til læring og utvikling, men tankefeil, negativ spekulasjon og falske påstander florerer i vurderingen til NAFKAM av kreftfri.no.

NAFKAM virker ikke helt å vite hva de omtaler eller hvordan de skal omtale det, og kreftfri.no plasseres derfor mer eller mindre ubevisst inn i NAFKAM sin standardfortelling om det gode (norske behandlingstradisjoner) vs det onde (alternativer til det offentlige behandlingstilbudet).

Tanken om å skulle involvere seg i egen kreftsykdom og å ta forskningslitteraturen på området i nærmere øyesyn, virker å være så fremmed for NAFKAM, at det virker som om det har gått litt rundt for dem i deres vurderinger, og NAFKAM ble derfor kontaktet for en nærmere avklaring:

Det resulterte i at NAFKAM kunne opplyste om at deres vurderinger av kreftfri.no var basert på visse undersider, avsnitt og setninger, og ikke siden i sin helhet. Med andre ord har NAFKAM med viten og vilje tatt innhold ut av kontekst og tolke det med fri fantasi.

Det er merkelig at et “statlig nettsted som skal tilby kunnskapsbasert, upartisk informasjon om alternativ behandling” skal fremstå så useriøst, men sånn er det nå bare…

 

Kan kreftpasienter stole på NAFKAM?

Det er ikke bare i sin omtale av kreftfri.no at NAFKAM fremstår som useriøse, Vinjar Fønnebø, direktør for NAFKAM, har for eksempel uttalt at han aldri har sett noen bevis for at alternativer til standard behandling noensinne har kunnet reversere eller kontrollere kreftutviklingen. Dette er uttalelser av den heller merkelige sorten, da  alle med internettilgang og 5 minutter til rådighet vil kunne greie å falsifisere  denne påstanden.

NAFKAM fremmer beviselig heller ikke upartisk informasjon om alternativer til det offentlige behandlingstilbudet, for NAFKAM har ikke skrevet en eneste artikkel som er positiv til bruk av alternativer til standard behandling, eller en eneste artikkel som på noe sett eller vis stiller spørsmål ved, eller utfordrer norske behandlingstradisjoner.

 

NAFKAM sin tilnærming

Men det NAFKAM gjør, er å rette et meningsløst ideologisk krav til dokumentasjon for alternative behandlingsformer. NAFKAM later nemlig som om de ikke kan vite noe før en kommersiell aktør har forsket frem en “sikker” konklusjon, eller det foreligger en kunnskapsoppsummering med randomiserte, dobbelt-blinde studier som de kan basere sin konklusjon på. Noe som er en erkekonservativ posisjon som bryter med majoriteten av medisinsk praksis på norske sykehus.

NAFKAM overser her viktigheten av småskala studier, bred og dyp innsikt i publiserte studier, klinisk praksis – og avledet kunnskap, og de tar heller ikke hensyn til at det er få eller ingen incentiver for å kommersialisere forskning som ikke kan patenteres (off-label, repurpose, plantemedisin, innovative metoder, etc,..), og at det er en kjensgjerning at det kan ta tiår i fra en forskningsartikkel som i dag kan vise til midler og metoder som kan redde liv blir materialisert, distribuert og allment kjent.

Og de fremstiller seg med denne tilnærmingen som en ekstremt konservative aktør som ikke tilbyr særlig verdi til kreftpasienter som ønsker å benytte mindre prøvede behandlingsalternativer i et forsøke på å redde livet sitt.

 

Hvorfor alternativ kreftbehandling?

Alternativer til standard behandling benyttes av kreftpasienter på bakgrunn av at standard behandling ikke kan benyttes med en kurativ intensjon, det finnes med andre ord altså ikke noen formålstjenlige medikamenter med markedsføringstillatelse/fase 3-studier å benytte for den diagnosen man har.

Den kreftsyke som ønsker å forfølge alle behandlingsmuligheter senker da naturlig nok sitt krav til dokumentasjon for å forsøke finne alternativer til standard behandling som kliniske erfaringer eller innledende studier har vist å kunne være lovende behandlingsalternativer. Kreftpasienten er på dette stadiet klar over at han ikke vil finne perfekt informasjon å legge til grunn for de valg han tar i arbeidet med å forsøke å redde sitt eget liv.

Det kreftpasienten nå er opptatt av, er om det finnes lovende behandlingsalternativer for den kreftdiagnosen han har, hvor stor effekt behandlingsalternativene potensielt kan ha på sykdomsforløpet, hvor ofte effekten kan forventes å forekomme, og til slutt om behandlingsalternativene er trygge eller ikke?

Det opplyste individet vil så vurdere dette opp mot hva det har å tape på å benytte de ulike behandlingsalternativene som er blitt identifisert.

Du vil kanskje si at dette er enkel logikk, men utrolig nok er denne formen for tenkning fjerne tanker for NAFKAM.

 

Det er 8 feil i NAFKAM sin forholdsvis korte vurdering av kreftfri.no

Feil 1. NAFKAM spekulere i den retning at det kan finnes økonomisk interesse hos kreftfri.no for å få pasienter til å benytte seg av alternativ behandling.

– Kreftfri.no tilbyr ikke produkter eller tjenester, og har ingen inntekter i fra sitt virke, så dette er kun retorikk som benyttes for å sette kreftfri.no i dårlig lys i fra NAFKAM sin side.

Feil 2. NAFKAM hevder at kreftfri.no fremmer alternative årsaker til kreft.

– Kreftfri.no sin beskrivelse av årsakene til kreft er hentet rett ut av læreboka, og i fra journaler som Nature, CELL og JAMA, så her må NAFKAM lese seg litt opp og oppdatere sin forståelse på området.

Feil 3. I sin vurdering av kreftfri.no benytter NAFKAM begrepet “alternativ behandling” i betydning av at noe er uvitenskapelig. Og vurderingen av hva som er uvitenskapelig eller ikke, er det visst NAFKAM/byråkratiet selv som kan bestemme, helt uavhengig av den publiserte forskningen.

– I denne sammenheng kan det være greit å vite at under 50% av all praksis på norske sykehus ikke tilfredsstiller NAFKAM sitt ideologiske krav til dokumentasjon (mener NAFKAM at denne praksisen skal opphøre?). Og det blir da naturlig å stille spørsmål om hvor formålstjenlig NAFKAM sitt krav til dokumentasjon er for kreftpasienter som ikke kan helbredes ved bruk av standard behandling.

Feil 4. NAFKAM skriver at “nettstedets beskrivelser av skolemedisinsk kreftbehandling og norsk helsevesen er gjennomgående negative. Kreftfri.no legger også ord i munnen på helsepersonell, og trekker deres motiver i tvil.”

– Kreftfri.no tar kun for seg den delen av behandlingen som tilbys pasienter som er diagnostisert som uhelbredelig av det offentlige helsevesenet. Og argumenterer for at det er feil å kreve høyeste dokumentasjonsnivå i behandling av livstruende lidelser. Man gjør dette unntaket ved en rekke andre lidelser og praksis, så hvorfor ikke ved kreft?

Man kan i denne sammenheng fint sette legens sitt motiv i tvil, for hadde legens motiv vært å redde menneskeliv hadde han brutt med kravet om høyeste dokumentasjonsnivå, og heller tatt valg basert på den dokumentasjonen som foreligger, for i mange tilfeller foreligger det studier og kliniske erfaringer som viser at det finnes behandlingsalternativer som kan benyttes med en kurativ intensjon, og da er det meningsløst å sitte og hevde at det ikke er mer å gjøre for pasienten.

Det finnes heller ikke noe i retningslinjene til helsebyråkratiet som fremmer det syn at overlevelse skal være ledende for handling. Tvert imot – det viktigste virker å være å hindre kreftleger i å benytte lovende behandlingsalternativer.

Feil 5. NAFKAM skriver at “nettstedets argumentasjon for bruk av alternativ behandling hovedsakelig baserer seg på at dette kan gi tilleggseffekter utover den skolemedisinske behandling som blir tilbudt.”

– Kreftfri.no argumenterer for at man må se etter andre valgmuligheter i de tilfeller man blir diagnostisert som “uhelbredelig” kreftsyk av det offentlige helsevesenet, og skriver ingen steder på siden at behandling som ikke tilbys av det offentlige kun skal benyttes for å gi tilleggseffekter.

Feil 6. NAFKAM skriver at kreftfri.no “setter skolemedisinsk kreftbehandling i et ufortjent dårlig lys overfor pasientene, siden at risikoen for å dø av kreft er 2,5 ganger så høy hvis man velger bort skolemedisinsk kreftbehandling til fordel for alternativ kreftbehandling.”

NAFKAM setter her likhetstegn mellom de tusenvis av alternativene som finnes til standard behandling, i fra bruk av krystaller til medikamenter som har gått gjennom fase 2 studier, så for et rasjonelt sinn gir påstanden om høyere dødelighet for de som ikke følger norske behandlingstradisjoner ved “uhelbredelig” kreft absolutt ingen mening, ut over det at den demonstrerer en grenseløs inkompetanse hos NAFKAM.

Feil 7. NAFKAM skriver at: “Videre finner man en viss bruk av faglige ord og uttrykk på nettstedet, som for den jevne pasient lett kan oppfattes som råd fra formelt kompetente om å velge bort skolemedisinsk behandling til fordel for alternativ kreftbehandling, som for eksempel:”

–  Dette føyer seg inn i rekken av merkelig og usakelig kritikk, da faglige ord og uttrykk benyttes, som i all annen litteratur,  for å gi en presis og detaljert beskrivelse av de behandlingsstrategiene og behandlingsalternativene som omtales, og for å gjøre påstander konkrete og etterprøvbare.

Feil 8. NAFKAM skriver at “Vi finner heller ingen tydelig disclaimer om ansvarsfraskrivelse for eventuelle skader og negative forløp dersom man følger rådene på Kreftfri.no.”

– Alle anbefalinger, omtaler og henvisninger til behandlingsalternativer på siden har aldri hevdet annet enn å være mulige utgangspunkt for egne undersøkelser. Dette kommer klart frem for den som leser gjennom siden, så et krav om en ytterligere “disclaimer” er en konstruert problemstilling i fra Nifab sin side.

Som man ser, florerer det av feil og unøyaktigheter i fra NAFKAM sin side, noe de er blitt gjort oppmerksomme på, men de har kommunisert at de ikke ønsker å rette opp i feilene og unøyaktighetene, og man kan av den grunn ikke tolke NAFKAM sin omtale av kreftfri.no som noe annet enn en bevisst handling som søker å sette kreftfri.no i dårlig lys.

Kreftfri.no mener man må stille spørsmål ved om NAFKAM fyller den funksjon det er tenkt å fylle, og om NAFKAM – med tanke på den kvaliteten de her, og jevnt over leverer, i det hele tatt har livet rett.